Nagy utazás

Nagy utazás

Kemo 4-5. + PET/CT

2020. június 21. - MissPositive

Sziasztok! 

Elnézést az eltűnésért.. Nem volt kiemelkedő történés a 3. kemo után, szokásos pár napos szenvedés: 2 nap testi, 2 nap lelki. Aztán olyan volt, mintha nem lenne semmi bajom.. A hajam hullik. Továbbra is, de még megvan, és még copfba is tudom kötni. Annyira örülnék neki, ha megmaradna..Legalább csak ennyi.

Viszont a 4-5. kemo vízválasztó volt. A 4. kemoval lejárt az első ciklus, jöhetett a PET/CT ellenőrizni, hogy hatnak e egyáltalán a szerek. Bennem élt egy picit a remény, hogy jól reagálok, és ha jól reagálok, akkor nem kell mind a 12 kezelés. Nos, bármilyen hihetetlen, a PET/CT eredménye konkrétan negatív lett!!!!! 4 kezelés után. Elképesztő... Bár nincs még szakorvosi kiértékelés, de a kemos orvosom így fogalmazott: negatívnak tűnő PET/CT, nincs sehol izotóptól világító nyirokcsomó! Tehát elvileg rendben vagyok. Nagyjából így is érzem magam, mert mikor kimegy a kemo hatása, abszolút jól érzem magam. 

Ettől függetlenül sajnos mind a 12 kezelést végig meg kell kapnom, nincs menekvés. Annyira kiterjedt volt a betegség, hogy ugye a lép is érintett volt, valamint a rekesz mindkét oldala.. 3B stádium, nem játék. Biztosra mennek az orvosok, tűnjön el végleg minden nem odaillő a szervezetemből. Szóval a vége kb szeptember 25. 

Mikor ezt elmondta a doktornő, nagyon elkezdtem sírni. Fogalmazhatunk úgy, hogy talán ez a nap lett a második szülinapom. Ezen kívül még két jó hír is ért, az egyik, hogy mondta az orvos, hogy nem fog kelleni sugár sem a végén, nincs is mire. A másik pedig, hogy nem kell COVID szűrés!! Ez fantasztikus, mert komolyan brutális egy beavatkozás az. 

Azt azért nem szabad elfelejteni, hogy kezdettől fogva a testi gyógyulás mellett (kemo) brutális erővel dolgoztam a lelki gyógyulásomon is. A mentorom segítségével, azt hiszem ez a csoda (mert nevezhetjük annak) 50%-ban az ő érdeme is. A rák alapvetően lelki eredetű (mint minden más betegség is), és lehet hülyén hangzik, de nagyon sok este beszéltem a kis nyirokcsomóimhoz, hogy gyógyuljanak meg mielőbb, megtanultam a leckét és változtatok az életemen. Mert hát van min.. Megértettem sok mindent, megváltozott sok minden. A félelem fogalma is átalakult ez alatt az idő alatt.   

+1 ráadás jóhír: a Bleomicint az 5. kemo alkalmával már nem adták, mert annyira jók lettek az eredményeim. :) Nem gondoltam volna, de kb lefeleződött a rosszullét. Természetesen azok a mellékhatások, mint pl bőrfájdalom, afta, kicsit homályosabb távollátás, időnként émelygés megvannak, de azt hiszem ezek elhanyagolhatóak ahhoz képest, amire számít az ember. 

Nagyon örültem volna, ha 8 kezeléssel július 31-én integetek a kórháznak, de nem így lett. Na nem vagyok telhetetlen, életben maradok és fantasztikus, hogy ennyire jól reagálok mindenre. Imádkozom a hajamért. 

Elkezdtem szedni egy Sámson por nevű hajnövesztő port, elvileg megakadályozza, hogy jobban kihulljon. Sajnos kb 10 napja tudtam csak meg ezt az infót, azonnal meg is rendeltem és jött is. Lehet későn, de jobb, mint soha.. :)

Nos fiúk lányok, lehet ezt az egészet sikersztorinak is elkönyvelni, de nem kiabálom el, mert nincs még meg a szakorvosi vélemény, és nagyon nincs még itt a vége. Szóval maradok alázatos, gyógyulófélben levő és hihetetlenül bizakodó páciens, a végén pedig ráérünk ünnepelni.. :) 

Kemo 3. + port

Hol is kezdjem.. az elmúlt két hét eseménydús volt. Miután megkaptam a 2. kemot pénteken, hétfőn hívott a doktornő, hogy akkor menjek kedden vérvételre és COVID tesztre, mert szerdán beültetik a portot. Izgulás indul..

Kedden megtörtént az az ismételten brutális teszt, majd közölték, hogy akkor pénteken fogják beültetni azt a portot. 

Rendben, pénteken ismét megjelentünk, 8.30 helyett 10.15-kor jött a doktornő műteni. Nehéz volt a várakozás, és még nehezebb lelkileg a műtét. Mert maga a behelyezés nem volt vészes, de fent voltam. Semmi kábulat, semmi altatás. Láttam a véres kesztyűket, hogy csak nem akar az a port bepattanni a helyére, utána meg nem fordul el, aztán kezdjük újra, jó helyen van? lehet varrni.. stb.. Bő másfél órán keresztül attól rettegem, mikor fogom érezni a szike vágásának a fájdalmát, a szúrásokat és a varrást.. Nos kb. 2 szúrást éreztem és nagyjából ennyi.. Viszont lelkileg azért megviselt.. nem kicsit..

Annyi lidokaint kaptam, hogy valóban nem éreztem a fájdalmat. Viszont utána támolyogtam rendesen egészen estig. Szépen dolgozott a doktornő, és a doktor is, mindenki vezetékneve Farkas volt anélkül, hogy rokonság állna fent. :) még az asszisztens is Farkas volt.. 

Kedvesek, segítőkészek voltak. Azt hiszem mindenki úgy állt hozzám és a műtéthez is, ahogyan kell. Dokumentáltam pár képpel a port behelyezés utáni állapotot, mert lehet valakinek segíteni fog. Nekem is segített volna, ha találok egy olyan leírást, esetleg fényképet, ahol valami hozzávetőleges infót kapok arról, mi is vár rám. Elképzeltem, hogy majd csövek állnak ki belőlem, meg minden.. De az rég volt. Ma már modernebb a technika. Apropó most megy A bakancslista c. film, és pont megláttam, ahogy Morgan Freeman egy porttal a mellkasában fürdik. Eddig fogalmam sem volt róla, mikor ezt a filmet néztem, hogy az ott mi lehet, viszont így már értelmet nyert.. Neki még a régi verzió volt behelyezve:

 99127068_247460313175592_1117580151463346176_n.jpg

Ugye hogy ugye? Nos, az én portom nem így néz ki. (Hála a Jóistennek) Az én mellkasomból nem áll ki semmi. Csináltak egy zsebet a subclavia alatt, oda becsúsztattak egy korongszerű valamit, ami össze van csatlakoztatva egy mélyvénás kanüllel. Tehát bent érfalon belül. Elnézést ha bármiben kicsit téves az infóm, laikusként így tudom elképzelni, mit is csináltak a mellkasomon. 2 vágást ejtettek, egyet fent, ott szúrtak meg. A másikat lentebb, az nagyobb vágás lett. Íme a varratos változat:

 97989200_534235180554086_6788185438981980160_n.jpg

Így a képet elnézve egyre szebb a nyakam.. Ha jól adom elő, elhiszik, hogy szamurájnak tanulok és megvagdostak tanító jelleggel..:) 

Íme egy már gyógyult, varrat nélküli kép is:

99557332_729534231120012_3439487141522964480_n.jpg

Szóval egész tűrhetően néz ki, nem áll ki semmi belőlem. Így pár nap elteltével még nagyjából hozzá is szoktam az érzéshez. A belső csövecske érfalon belül felér a kulcscsontomig, az néha okoz zavaróan kellemetlen érzést, de idővel az ember megszokja. 

A port behelyezése utáni héten csütörtökön kiszedték a varratokat ugye, másnap pénteken már használható volt a port. Megmondom őszintén agyaltam, hogy megérte e ez a sok szenvedés a műtéttel meg mindennel, de aztán másnap kemo idején rájöttem, hogy igen. Már most megérte. Annyi történt, hogy kitapintotta a nővér a port közepét, beleszúrta a pillangótűt, és máris vehette a vért, majd köthette be egymás után az infúziókat. Anélkül, hogy a karomat szurkálta volna. Fantasztikus volt. Így elkerüljük a vénagyulladást is, amit a piros cucc okoz a sokadik alkalommal.. 

Itt egy kép, ahogy ment a kemo: 

99060925_3151381768233879_1792987213575749632_n.jpg

Semmi extra, teljesen kényelmes volt. Szóval összességében megnézve jó dolog ez a port, sok mindentől megóv a későbbiekben is. Nem kell félni tőle...

Múltkor a kemo nagy cseppszámmal ment le, marhára örültem neki, hogy több, mint egy órával előbb mehettem haza. Nos, az az egy óra plusz másfél nap mínuszt okozott. Ugyanis olyan szinten terheltem meg a szervezetem a kemoval, hogy majdnem 5 napon keresztül brutális émelygésem volt. Szörnyű volt, mert ugye nem hánytam, de egyetlen biztos pillanatom nem volt. Folyamatosan kilengett a kép. Mintha állandóan tengeribeteg lenne az ember. 

Ebből okulva most szépen visszavettem a nővér által beállított cseppszámot, szépen lassan kivártam azt a 6 órát, amíg lecsöpögött minden. Nem tudom, hogy ennek köszönhetően e, de ma, szombaton, 1 nappal a kemo után szinte teljesen jól vagyok. Nincs semmilyen durva émelygés vagy bármi más rosszullét.. Kicsit aggódom is, hogy lehet ez valami beetetés, aztán most fog jönni a fekete leves. 

Azt azért hozzátenném, hogy eléggé megijesztettek a kórházban kemo közben, mert megnézték a fehérvérsejt számom, és nagyon alacsony volt. Ami nagyjából természetes folyamat, amikor az emberben ennyi méreg kering. 4-10-ig normális az érték, nekem 2,4 körül van. Be kell most adnom 5 db Accofil injekciót. Úgy félek tőle, mint a tűztől, mert az előző etapban 2 kellett, és majdnem belehaltam az érzésbe amit okozott. Komolyan. A kemo sehol nincs ehhez képest. Állítólag van, aki meg sem érzi, nos, én nem tartozom ide. Durva fejfájással indít az injekció beadása után kb 1 órával. Aztán jön a csontfájdalom. Először lent a keresztcsontnál, majd a mellkasban. A mellkas nálam annyira fájt, mintha egy Alien akarna kiszakadni onnan kb 10 percenként. Meg kellett állni, összehúzott a fájdalom, végigment a kulcscsontomon egészen az államig, aztán lassan elmúlt. Ez ilyen 10-15 percenként, de volt, hogy sűrűbben. Gondolom nem lehet csodálni, hogy mennyire félek ettől az 5 szuritól. 

Viszont előrelátó voltam, és kértem valami fájdalomcsillapítót a doktornőtől. Apranaxot kaptam 550 mg-osat, reggel közvetlenül a szuri után be is vettem. Eltelt a nap és egyelőre nem éreztem semmit ebből sem. Ez is hihetetlennek tűnik, nem tudom mi van. Megnézzük holnap is a 2. szurit. Annyira szeretném, ha így maradna.. 

Szóval tegnap lement a kemo, itt vagyok 1 nappal utána és rendben vagyok viszonylag. Éjjel volt egy forróságérzésem, le kellett vennem a pizsamát is. Reggelre csak a fejem volt paradicsom piros, de persze nem voltam lázas. Az arcom pirossága majdnem egész nap megvan, gondolom ez is a kemo egy hatása. De ez legyen a legnagyobb bajom... 

Jövő héten szerdán vissza kell jönnöm egy vérkép kontrollra, hogy megnézzék, hatásosak voltak e a szurik. Nagyon bízom benne, hogy legalább egy 4-5-ig felmegy. Elvileg 2 alatt nem adható kemo. Bízom a gondviselésben na és a szuper erős szervezetemben. Rendben kell lennie! 

Lehet megírom majd mi volt ezen a kontrollon. Ha nem, akkor a 4.kemoval jövök, és utána a vízválasztó PET/CT-vel. Isten velem van, nem lehet senki ellenem... :)

Kemo 2.

Sziasztok!

A vérkép kontroll óta immáron túl vagyok a 2. kemon is. Május 8-án volt, azaz múlthéten pénteken. Előtte el kellett mennem COVID szűrésre. .. nagy levegő.... Egyszerűen brutális az a teszt. Tényleg van ember, aki simán kibírja, hogy a szeme fölött a homloka közepéig benyúljanak egy pálcával, amit meg is forgatnak ott??? :O Komolyan majdnem nagyobb aggodalmat és félelmet okoz, mint maga  kemo. Annyira gáz... 

Egyébként erre a kezelésre úgy érzem, testileg-lelkileg kellően felvértezve mentem. Aminek szerintem meg is lett az eredménye. Odaértem, és a szokásosan nagyon ügyes Andi nevű nővér ismét észrevétlenül megszúrt. 

Szépen jöttek sorban az ABVD gyógyszerei. Én folyamatosan koncentráltam, mikor kezd el forogni velem a világ. De érdekes módon nem kezdett, mert ez a kedves nővér valami extra hányingercsillapító koktélt adott be nekem. Nagyon hatásos volt és nagyon jó volt az előzőhöz képest.. De azért jó tudni, hogy idővel sajnos a gyógyszer győz.. A legutolsó és egyben legnagyobb adag cucc kb 1 órával hamarabb folyt le, mert nagyobb cseppszámmal ment. De bírtam..  Körülöttem mindenki 70+os volt, aludtak a Suprastintől.. 

Szóval túljutottam viszonylag normálisan ezen a kemon, ma hétfő este van, és kb délutánra szűnt meg úgy 85%-ban ez a borzasztó émelygés. Ha úgy vesszük 3 nap. Utálok tengeribeteg lenni.  

Összegezve az idáig eltelt időt és a tüneteket a következő a mérleg:

Javulás: elmúlt az összes B tünetem (már nincs lázas fájdalom és láz sincs, nincs bőrviszketés sem)

Észrevétel: kemo utáni első napon durva bőrpírral keltem. Az arcom felső részén kétoldalt, és a homlokom is rákvörös volt. Nem tudom miért, se vérnyomás, se cukor, se stressz.. semmi nem volt. Este meg mindkét alkarom zsibbadt. Pár óra után el is tűnt az érzés. 

Negatív: ma hajat mostam, és hát azt hiszem elkezdődött az, amitől az ember lánya a legjobban fél: 

haj.jpg

Jó lenne azzal vigasztalni magam, hogy lehet, hogy csak ritkulni fog.. bár így lenne.. mindenesetre fura volt beletúrni a samponos hajamba, majd ilyen tincsek tekeredtek erőlködés nélkül az ujjaimra.. 

Állítólag ez a jele annak, hogy erős a kemo és hogy biztosan hat. 

Ha összegezve nézem a mérleget, akkor valóban hat. Pozitívan is, mivel több havi Algoflex forte szedése állt le egyik pillanatról a másikra bőrviszketésekkel együtt. De negatívan is, mert elkéri érte a hajam úgy néz ki.. :/ 

Azért fáj.. :(  

Holnap megyünk fel ismét Pestre. Ismét vérvétel és COVID .. áááááá  Aztán szerdán beültetik azt a bizonyos portot. Ami nekem elvileg sok könnyítést hoz, mert nem kell 125x megszurkálni, nem lesz vénagyulladásom és megmarad legalább az a csöpp 2 db vénám, ha vért kell venni tőlem. 

Szóval a megpróbáltatások folytatódnak. Azért jó lett volna, ha a jövő héten teszik be, mert így plusz 1 hetet kell pátyolgatnom és vigyáznom rá.. De mindegy, hálás vagyok azért is, hogy ennyit is könnyítenek rajtam.. 

 

Április 30. - vérkép kontroll

Legutóbbi bejegyzésem óta eltelt pár nap. Megszűntek az émelygések, a hányinger. Csak a sima, szokásos fájdalomcsillapítót kellett szednem, de napi 3 helyett ma 2 kellett. Ezek számomra nagyon biztató dolgok.. Ugyanúgy tudok enni szinte, nem érzek most konkrétan semmit sem. A nyirokcsomó a nyakamban mintha kisebb lenne.. De lehet csak nagyon akarom, hogy kisebb legyen. 

A vérkép kontrollon azt mondták, hogy jó a véreredményem, csak picivel csökkent a fehérvérsejt számom. Azért 2 Accofil injekciót kell adnom magamnak a következő kemoig, csak a biztonság kedvéért. 

Amíg a vért vették tőlem, pont bejött a kezelőorvosom is. Beszélt a portról, hogy megrendelték nekem, és hogy sebészt kell keríteni majd, aki beülteti. Állítólag kb 20at csináltak ilyet. Nem annyira biztató szám ahhoz képest, hogy az ember fő ütőerébe helyezik be azt a kis szerkezetet. Ami pont a szívez megy. Muszáj rábíznom magam az orvosokra, másként úgysem fog menni. Imádkozom, hogy mielőbb megjöjjön és mielőbb sikeresen behelyezzék nekem a bőröm alá. 

Mikor a portról beszélgettünk, akkor elejtette azt a mondatot, hogy nem veszthetünk időt azzal, ha esetleg vénás probléma miatt nem kaphatnám meg a kemot. Mert nagyon kiterjedt a betegség, a rekesz alatt is és a lépemen is van, és 12 kezelés fog kelleni.  Ez kicsit úgy hangzott számomra, mintha azt mondta volna, hogy ha kimarad 1 hét, akkor meghalok. Plusz eddig 4 hónapról, azaz 8 kezelésről beszéltek. Most meg 12??? Teljesen kétségbeestem.

Kérdeztem a kemos doktornőt, hogy valóban ekkora a baj? Mert én úgy vettem ki a doktor úr szavaiból.. Mire mondta, hogy induljunk ki 12 kezelésből, de majd a 2. PET/CT fogja megmutatni, hogy valóban még hány kezelés fog kelleni, hogyan reagál  szervezetem a kemora. 37 évesen még fiatal vagyok, jól szokott reagálni rá. 

Imádkozom, hogy így legyen, és mielőbb újra egészségesnek mondhassam magam. 

Jövő héten csütörtökön be kell mennem koronavírus tesztre, pénteken pedig kemo. Reméljük a legjobbakat.

Vérvétel után elmentünk férjemmel egy parókaszalonba. 1 hete még a neve hallatán is elsírtam magam, most meg szalonba megyek. Valami történik velem, valamiféle változás, lelki átalakulás.. 

Nagyon kedves eladó hölgy fogadott minket, nagyon megértette a problémát és ajánlott hozzám illő hajakat. Választottam kettőt. Egy hosszabbat és egy rövidebbet. Pár turbánt, hajápoló szereket és egy parókatartót is. Azt hiszem felkészültem, hogy el fog menni hajam, bár lelkileg még edződöm azért.. Erre igazából nem lehet felkészülni.. Csak megtörténik és akkor összeszorított fogakkal le kell az embernek vágni a saját haját. Ráadásul kopaszra. Mert más lehetőség úgysincs, ha kijön egy komolyabb mennyiség, ott ki fog jönni a többi komolyabb mennyiség is. Az pedig kínzás szerintem, ha látja az ember, hogy csomókban kijön a haja. Csak elnyújtja a szenvedést, adva magának egy kis illúziót még, hogy hátha nem fog mind kijönni. Hátha csak ritkul.. 

Kíváncsi leszek, hogy én melyik opciót választom majd. Valahogy borzasztó öncsonkításnak érzem még azt, hogy letoljam a hajam. A szép szőke dús hajam. Aztán a tények majd biztosan fognak változtatni a hozzáállásomon is. Na de majd átmegyünk a hídon, ha majd odaértünk... 

A lényeg, hogy megvettünk 2 parókát és minden hozzá való kelléket. Aztán hazajöttünk. 

Ma teljesen energikus voltam, ezt látta rajtam a mentorom is. Örömmel konstatáltuk, hogy ez egy csodálatos dolog, és maradjon is így. De nincsenek illúzióim.. A legeslegjobban azt várom, hogy bár megszenvedek érte, de a kemo hatására csökkenjenek a tüneteim. Tehát a bőrviszketés és a lázas fájdalom tűnjön el végleg. 

Ez nekem már olyan nagy lépés lesz. Látni fogom, hogy van értelme csinálni, és létezhet még fájdalom nélküli élet is. Bízom a Gondviselésben, hogy efelé az út felé terelget...

Elkezdődött..

Nem is tudom hol kezdjem.. Nagyon sokan láttátok, amit írtam, és nagyon szépen köszönöm a sok-sok bátorító kommentet és üzenetet! :)

Meg kell mondjam, nagyon jól esett, nem is számítottam arra, hogy majd ennyi embert megmozgat ez a téma. Valószínű azért, mert még sosem vezettem blogot. Talán mert eddig nem volt mondanivalóm.. 

Most van. 

Szóval ott tartottam, hogy első kemo. Eljött a pénteki nap, hajnali 4.00-kor keltem. Amiatt olyan korán, mert nem pesti vagyok már egy jó ideje, csak anyukám él ott. Kemo előtt pedig oda kellett menni anyukámhoz lerakni a kutyust és a cuccokat. A kutty hihetetlen erőt ad nekem, bár tudom vigyáznom kell vele az immunrendszer gyengesége miatt. De akkor is.. Az, hogy ott van velem nagyon sokat számít..

8-ra beértünk a kórházba, viszonylag simán ment minden. Bekötötték az első infúziót, ami egy hányáscsillapító volt. Egész baráti a neve, pláne, hogy az ember nem tudja, mi vár rá. A nővérek kedvesek voltak, a kikérdező orvos is nagyon aranyos volt. Sajnos nem bírtam ki, amikor a haj témához értünk elsírtam magam. Ők együtt érzően megvárták, míg megnyugszom, majd konstatálták, hogy már reggel 8-kor sikerült megríkatni a beteget.. :) A nővér, aki beszúrta a branüllt, eléggé kétségbe volt esve, mert kb 2 darab használható vénám van, a többi mélyen ülő véna. 

Mivel ezek sejtmérgek, amiket kapok, ezért jó lenne minél többször váltogatni a vénákat, mert egy idő után elégnek a sok sok mindentől..  Hát nem elég a probléma ami van, még ez is. Megpróbálkoznak majd meleg vízzel, aztán ha semmi nem használ, szúrnak egy portot. Így fogalmazott.. Hogy a port mi, azt ki lehet googleozni, nem akarnám hosszasan részletezni. Talán jobban járnék vele, de ugyanannyira félek is tőle..

A kezelőorvoshoz visszatérve szerintem egy szimpatikus, fiatal és precíz doktornő. Az ápolók pedig kedvesek, barátságosak voltak, próbálták oldani a félelemmel kevert feszültséget, ami ilyenkor benne van az emberben. 

Miután lement a hányáscsillapító, gyorsan felakasztották az ABVD négyes mixből a pirosat, (Doxorubicin) amihez hozzátették, hogy ettől fog kihullani a hajam.. 

 kemo1.jpg

 

Gyorsan kellett, hogy lemenjen, nagy cseppszámmal, mert ugye tönkreteszi a vénákat is.. Milyen aranyos..

Ezután következett a Bleomycin és Vinblastin, ami elég gyorsan lecsepegett mert nem volt túl nagy kiszerelés. A kettő között kaptam egy jó nagy adag Algopirynt is lefolyatva, nehogy belázasodjak. 

Hozzáteszem a karom 6 órán keresztül lógott, brutál volt. Ha kicsit behajlítottam, elállt a csepegése az infúziónak. Én pedig túl akartam lenni rajta mielőbb, hát kitartóan lógattam feszesen lefelé.. 

Mikor a fent említett két cucc lefolyt még csak 11 körül járt, nekem meg azt mondták, hogy 14.00 körül végzünk. Mondom miért lesz ebből 14.00 óra, mikor már csak egy adag van hátra?!

Gyorsan rájöttem, hogy az utolsó infúzió a Dacarbazin, a megelőző 10 ill. 22 mg mennyiségek helyett 850 mg..

kemo2.jpg 

Gondoltam ok, ezt is kibírjuk. Mikor már a fele lement, éreztem, hogy kapaszkodnom kell, valami nem stimmel. Szédülés és hányinger. Hmm.. Szóltam a nővérnek, hogy hozzon valami tálat nekem, mert nem biztos, hogy nem fog kelleni. A nővér nagyon csodálkozott, mert kb senki sem szokott rosszul lenni az első kemo még kórházban töltött óráiban. Úgy látszik én vagyok a fényes kivétel.. 

Mikor lecsöpögött mind, kaptam egy jó kis hányáscsillapítót, kb. 3 perc és megállt a szédülésem. Ennek nagyon megörültem, jó az a cucc.  Férjem jött értem, pontosan sikerült úgy odaérnie, hogy ne kelljen várakoznom semennyit sem. Megkaptam a zárójelentésem, az instrukciókat, jövőhéten csütörtökön kell visszajönnöm egy kontroll vérképre, meg látni akarnak, hogyan viselem.. ok. 

Belekaroltam a férjembe és szépen lesétáltunk. Komótosan, óvatosan, pontosan úgy éreztem magam, mint aki egész éjjel bulizott és ivott, és tudja, ha még egy kortyot iszik, akkor visszaköszön az este.. 

Hát ebben az állapotban ültem be a kocsiba, mondtam férjemnek, legyen ott zacsi, nem tudom kelleni fog e. 

Szerencsére nem kellett. Odaértünk anyukámhoz, és előzetesen megbeszéltük, hogy minden kemo utáni első 2 napot nála fogom tölteni. Van egy 7 éves kisfiam, nem akarom, hogy lássa, hogy az anyukája szenved. Talán így a legkíméletesebb, és ha van rá lehetőségem, akkor ugye miért ne.. 

Férjem hazament hozzá, én pedig maradtam anyukámmal, aki maga is sok problémával küzd (gerinc), de erején felül főzött nekem és készítette a kajákat, amiből elég keveseket tudtam csak enni. 

Mondjuk van rajtam tartalék bőven, a fogyás egyáltalán nem árt.. :) Először pár kanál levest ettem, aztán rájöttem, hogy van hideg, behűtött eper. Persze közben az émelygés és szédülés ugyanúgy megvolt. Megettem az epret, és nem akartam elhinni, hogy megszűnt minden bajom. Kb mintha nem is kemon lettem volna. Persze ez csak átmeneti volt, de olyan 1,5 óráig teljesen jól voltam. Kutyával is sétáltam egyet lent. Persze maszkban és lassan, kicsit kerülve, de mégis.. Szóval a kemo napján egészen meglepően alakult az este. Mivel 4-kor keltem, ezért olyan 10 körül lefeküdtem, bevettem 2 nyugitabit ilyen gyógynövényeset. Aludtam egészen 6.00-ig. 

Másnap délelőtt is viszonylag jól voltam, éreztem, hogy nagyon üres a gyomrom. Anyukám csinált bundáskenyeret, abból benyomtam 2 kis szeletet. Hihetetlenül jól esett, nem gondoltam volna, hogy meg fogom tudni enni. De az éhség ugyanúgy legyengíti a szervezetet, és hála istennek volt pár óra, amíg nem volt émelygés. 

Aztán persze rá egy 20 percre éreztem, hogy le kell feküdnöm, úgy jobb lesz nekem. Anyum ebédjéből is ettem picit, aztán ismét visszafeküdtem. Ez a nap, a szombati nagyjából így telt, este is levittem a kuttyot. De akkor már éreztem, hogy nem vagyok annyira jól, mint tegnap este. 

Estére lelkileg megborultam, halálfélelmet éreztem. Állítólag ez a kemótól van. Mondjuk mitől mástól lenne. Van egy mentorom, aki segít nekem ebben a nehéz időszakban, az egyik legcsodálatosabb ember, akit valaha ismertem. Mivel nem használok neveket, nevezzük csak M-nek. Ő is keresztül ment ezen a kálvárián, és nekem is segít, hogy amikor meggyógyulok, akkor új emberként kezdhessek új életet. Mert ugye a régi énem már soha többé nem fog visszajönni. Ha visszajön, akkor a limfóma is visszajön. Ugye nem ez a cél..   

A mai napom, ez a vasárnap ismét kicsit jobb volt, feküdtem is, de jobban is voltam. Alapvetően kijelenthetem, hogy rosszabbra készültem. Sokkal rosszabbra. Jó, nem mondom, hogy kéjutazás, de pl egyszer sem hánytam. Csak ez a piás állapot... én nem is tudom, hogy aki alkoholistának adja a fejét, az hogyan tud megbirkózni azzal a borzasztó émelygős érzéssel, amit a pia tud okozni egy bizonyos mennyiség után.. 

Férjem délután jött értem, és jöttünk is haza. Kisfiam már várt, hintázott folyamatosan, azt akarta, hogy lökjem. Ettől persze megindult az émelygésem ismét.. :) De elbeszélgettem vele arról, hogy hol jártam, hogy doktorbácsik kezelnek, hogy meggyógyuljak, hogy a gyógyulásomhoz az kell, hogy teljesen megváltoztassam a frizurámat, és hogy kendőt fogok hordani.. 

Ő hallgatta, és biztosított arról, hogy ápolni fog, mindenben segíteni fog. Drága szíve.. Mondtam neki, hogy nekem csak annyi kell, hogy legyünk türelmesek együtt, amíg anya meggyógyul. Csak az egy pici idő még..

Egy ideje állandóan a Forrest Gumpot nézzük, amiben amikor Forrest elvégzi a főiskolát, akkor meséli, hogy: Mama szörnyen büszke volt rám! Megragadt neki a mondat, és most is mondta, hogy Anya szörnyen büszke vagy rám? :) 

Hát nagyjából ennyi a kis történet, az első kemo lezajlott. Ha mind így zajlana, akkor nagyon nagyon örülnék, de nincsenek illúzióim.. 

Ha a fehérvérsejtszámom rendben lesz, akkor a következő kemo május 8. Jövök vissza dokumentálni..:) Ha addig történne bármi is, azzal is jelentkezni fogok.. Nagyon köszönöm még egyszer a sok bátorítást, sok erőt kaptam Tőletek! :) :*

-1 nap, kálvária kezdete

Holnap kezdődik.. az életem egy új fejezete.. 

Nem akarok ebben a blogban szárnyaló, magasröptű és mélyenszántó gondolatokat írni, mert igazából nem is lenne hozzá lelkierőm. Talán azért csinálom, mert hátha egyszer valakinek jól fog jönni ez a sztori, és lehet amiatt is csinálom, hogy egyszer majd visszaolvasva tudjam, honnan indultam. 

A kálváriámról csak röviden: 2019. nyarán kezdődött minden. Elkezdtem lázasodni. Nem durván, csak kicsit.  37,5, 38,2 maximum. Fura volt, lázas fájdalommal járt, de más tünetem nem volt. Elmentem orvoshoz, elküldött vérvételre. Persze nem ment egyből minden, mert ezt megelőzte még egy tüdő röntgen, hátha valami más áll a háttérben. 

Nos a vérvételből kiderült, hogy Epstein bar vírussal fertőződtem meg. Amit aztán kiegészített egy kis Cytomegalo vírus. Mindenki megnyugodott, ebből pár hónap alatt kilábalok. De a láz nem szűnt meg. Engem nem hagyott nyugodni, ment az ötletelés "hozzáértő" szakmabeliekkel, akik a HIV vírustól a hepatitisig mindenre gondoltak. Jól meg is ijesztettek, elmentem hát fizetősben levetetni egy átfogó vírusokra vonatkozó vérvételt. Minden negatív lett.

Most, hogy nagyjából mindent kizártunk, megjelent egy nyirokcsomó a jobb oldalon a kulcscsontom felett. Egyből ultrahang. Áááá ez teljesen normális az Epstein bartól van.. mondták ők.. 

Várakoztam, ekkor már október volt. Nem hagyott nyugodni a dolog, láz még mindig ugyanúgy. Innentől már napi 3 Algoflex forte 400 mg-ot szedtem, mert különben mozdulni sem tudtam a lázas jellegű fájdalomtól. Érdekes, hogy a bevétel után kb 30 perc és semmi bajom nem volt. 

Ismét elmentem a háziorvoshoz, aki visszaküldött egy újabb ultrahangra. Ott már mondták, hogy a csomó az nőtt.. és odanőtt még pár.. Vissza háziorvos, aki elküldött ismét vérvételre. Az sem lett annyira kielégítő, majd beutalt immunológushoz. Nem tudtam kivárni az időt, elmentem magán úton. Szerencsémre egy csodás, hozzáértő doktornővel kerültem kapcsolatba, aki elindított gócvizsgálatokon. 

Mandula, fog, nőgyógyászat stb.. Kiderült hogy bár nincsenek tüneteim, de idült mandulagyulladásom van, műtét kell. A fogamon meg 1 ciszta szintén tünetmentesen, azt meg húzni kell. Természetesen egyiket sem csináltattam meg, mert még mindig az alapbajomnál voltunk, hogy mi az a csomó. 

Elküldött az immunológus nyaki és hasi CT-re. Az kimutatta, hogy a tüdőm is tele van ilyen nyirokcsomókkal. Elküldött hát tovább egy hematológushoz. Egy keddi napon mentem el, egyből core biopsziát és csontbiopsziát kért az orvos. Hihetetlen módon féltem. Annak az orvosnak a főnökéről sok jót mondtak, elmentem hát hozzá a magánrendelésére a rákövetkező napon. Ő közölte, hogy nincs itt akkora probléma, semmi gond nincs, csinálunk egy core biopsziát a nyakamon, a csontra nincs szükség nagyon fájdalmas. 

Ok, hát legyen így. Közben ráakadtam egy véletlen folytán arra a patológusra, akikhez országosan tartoznak ezek a szövetvizsgálatok. Ő már akkor javasolta, hogy egész nyirokcsomót vegyenek ki, a core biopsziából nem fog látszódni semmi. 

Így is lett.. Közben a nyirokcsomót megmutattam más elismert orvosnak is, és a nyirokcsomó hol összement, hol megjelent újra. Az orvosom a lázasodás miatt újra elküldött core biopsziára, pedig a patológus külön kérte, hogy egész nyirokcsomót vegyenek ki most már másodszorra. Újra negatív lett, de a patológus mondta, hogy ez így nem jó.. 

Megint elmentem magán úton egy neves orvoshoz, aki javasolta a hemokultúra levételét és további vizsgálatokat. Erre nem került sor, mert jött a koronavírus hisztéria. Továbbra is lázasodtam, továbbra is nőtt a csomó. 

Közben el lettem küldve egy második CT-re. Ennek eredményéről nem kaptam semmit. Hívtam az orvost, aki azt mondta megnézi, és ha gond van csak akkor hív. Nem hívott. 

Felhívtam az immunológust, és ő segített abban, hogy végül is hozzájussak a lelethez. Nagyon csodálkozott, hogy én miért nem kaptam még kezelést. Már januárban. Amikor mindenkinek világos volt minden, de a saját orvosom hülyének nézett. 

Hívogattam az orvosom, hogy ne hagyjuk ennyiben, gond van. Ő folyamat állította, hogy hipochonder vagyok, megviselt az eddigi vizsgálatok tortúrája. 

Nem hagytam ennek ellenére sem. Berendelt magához, majd a másodszorra is elrendelt CT alapján rájött, hogy nagy a baj, és mostmár tényleg ki kell venni a csomót. Itt már márciusnál járunk. Elveszett 3 hónap. 

Kivették a csomót, beigazolódott, hogy egy Hodgkin limfóma. Azonnal kerestem másik orvost, ajánlásra és egy kis protekció hatására hála Istennek találtam gyorsan. A régi orvosom behívott, hogy akkor csontbiopszia. Mondtam, hogy nem kérem, mert 2 nap múlva PET/CT lesz. Erre minősíthetetlen hangnemben rámtették a telefont.. 

Nosssss... Itt tartunk most. Holnap lesz az első kemom. Április 24-én. Nagyon félek. 

Megsirattam, és siratom most is a hajam, mert az orvos szerint biztosan el fog hullani. Nagyon fáj.. Egyelőre jobban, mint bármi más.. Állítólag a kemo durvább lesz. 

Nem tudom.. emiatt is kezdtem el írni ezt a blogot, hogy egyrészt naplózzak, másrészt nyomon lehet követni az eseményeket, hogy 2020-ban hogyan is történik egy limfómás (nyirokrákos) beteg gyógyítása. 

Az orvos szerint általában sikertörténet, 85% meggyógyul. Bízzunk benne, hogy benne vagyok ebben a 85%-ban. 

Holnap leírom, milyen volt az első kemo, mit éreztem és hogy zajlott. 

 

 

süti beállítások módosítása