Nagy utazás

-1 nap, kálvária kezdete

2020. április 24. - MissPositive

Holnap kezdődik.. az életem egy új fejezete.. 

Nem akarok ebben a blogban szárnyaló, magasröptű és mélyenszántó gondolatokat írni, mert igazából nem is lenne hozzá lelkierőm. Talán azért csinálom, mert hátha egyszer valakinek jól fog jönni ez a sztori, és lehet amiatt is csinálom, hogy egyszer majd visszaolvasva tudjam, honnan indultam. 

A kálváriámról csak röviden: 2019. nyarán kezdődött minden. Elkezdtem lázasodni. Nem durván, csak kicsit.  37,5, 38,2 maximum. Fura volt, lázas fájdalommal járt, de más tünetem nem volt. Elmentem orvoshoz, elküldött vérvételre. Persze nem ment egyből minden, mert ezt megelőzte még egy tüdő röntgen, hátha valami más áll a háttérben. 

Nos a vérvételből kiderült, hogy Epstein bar vírussal fertőződtem meg. Amit aztán kiegészített egy kis Cytomegalo vírus. Mindenki megnyugodott, ebből pár hónap alatt kilábalok. De a láz nem szűnt meg. Engem nem hagyott nyugodni, ment az ötletelés "hozzáértő" szakmabeliekkel, akik a HIV vírustól a hepatitisig mindenre gondoltak. Jól meg is ijesztettek, elmentem hát fizetősben levetetni egy átfogó vírusokra vonatkozó vérvételt. Minden negatív lett.

Most, hogy nagyjából mindent kizártunk, megjelent egy nyirokcsomó a jobb oldalon a kulcscsontom felett. Egyből ultrahang. Áááá ez teljesen normális az Epstein bartól van.. mondták ők.. 

Várakoztam, ekkor már október volt. Nem hagyott nyugodni a dolog, láz még mindig ugyanúgy. Innentől már napi 3 Algoflex forte 400 mg-ot szedtem, mert különben mozdulni sem tudtam a lázas jellegű fájdalomtól. Érdekes, hogy a bevétel után kb 30 perc és semmi bajom nem volt. 

Ismét elmentem a háziorvoshoz, aki visszaküldött egy újabb ultrahangra. Ott már mondták, hogy a csomó az nőtt.. és odanőtt még pár.. Vissza háziorvos, aki elküldött ismét vérvételre. Az sem lett annyira kielégítő, majd beutalt immunológushoz. Nem tudtam kivárni az időt, elmentem magán úton. Szerencsémre egy csodás, hozzáértő doktornővel kerültem kapcsolatba, aki elindított gócvizsgálatokon. 

Mandula, fog, nőgyógyászat stb.. Kiderült hogy bár nincsenek tüneteim, de idült mandulagyulladásom van, műtét kell. A fogamon meg 1 ciszta szintén tünetmentesen, azt meg húzni kell. Természetesen egyiket sem csináltattam meg, mert még mindig az alapbajomnál voltunk, hogy mi az a csomó. 

Elküldött az immunológus nyaki és hasi CT-re. Az kimutatta, hogy a tüdőm is tele van ilyen nyirokcsomókkal. Elküldött hát tovább egy hematológushoz. Egy keddi napon mentem el, egyből core biopsziát és csontbiopsziát kért az orvos. Hihetetlen módon féltem. Annak az orvosnak a főnökéről sok jót mondtak, elmentem hát hozzá a magánrendelésére a rákövetkező napon. Ő közölte, hogy nincs itt akkora probléma, semmi gond nincs, csinálunk egy core biopsziát a nyakamon, a csontra nincs szükség nagyon fájdalmas. 

Ok, hát legyen így. Közben ráakadtam egy véletlen folytán arra a patológusra, akikhez országosan tartoznak ezek a szövetvizsgálatok. Ő már akkor javasolta, hogy egész nyirokcsomót vegyenek ki, a core biopsziából nem fog látszódni semmi. 

Így is lett.. Közben a nyirokcsomót megmutattam más elismert orvosnak is, és a nyirokcsomó hol összement, hol megjelent újra. Az orvosom a lázasodás miatt újra elküldött core biopsziára, pedig a patológus külön kérte, hogy egész nyirokcsomót vegyenek ki most már másodszorra. Újra negatív lett, de a patológus mondta, hogy ez így nem jó.. 

Megint elmentem magán úton egy neves orvoshoz, aki javasolta a hemokultúra levételét és további vizsgálatokat. Erre nem került sor, mert jött a koronavírus hisztéria. Továbbra is lázasodtam, továbbra is nőtt a csomó. 

Közben el lettem küldve egy második CT-re. Ennek eredményéről nem kaptam semmit. Hívtam az orvost, aki azt mondta megnézi, és ha gond van csak akkor hív. Nem hívott. 

Felhívtam az immunológust, és ő segített abban, hogy végül is hozzájussak a lelethez. Nagyon csodálkozott, hogy én miért nem kaptam még kezelést. Már januárban. Amikor mindenkinek világos volt minden, de a saját orvosom hülyének nézett. 

Hívogattam az orvosom, hogy ne hagyjuk ennyiben, gond van. Ő folyamat állította, hogy hipochonder vagyok, megviselt az eddigi vizsgálatok tortúrája. 

Nem hagytam ennek ellenére sem. Berendelt magához, majd a másodszorra is elrendelt CT alapján rájött, hogy nagy a baj, és mostmár tényleg ki kell venni a csomót. Itt már márciusnál járunk. Elveszett 3 hónap. 

Kivették a csomót, beigazolódott, hogy egy Hodgkin limfóma. Azonnal kerestem másik orvost, ajánlásra és egy kis protekció hatására hála Istennek találtam gyorsan. A régi orvosom behívott, hogy akkor csontbiopszia. Mondtam, hogy nem kérem, mert 2 nap múlva PET/CT lesz. Erre minősíthetetlen hangnemben rámtették a telefont.. 

Nosssss... Itt tartunk most. Holnap lesz az első kemom. Április 24-én. Nagyon félek. 

Megsirattam, és siratom most is a hajam, mert az orvos szerint biztosan el fog hullani. Nagyon fáj.. Egyelőre jobban, mint bármi más.. Állítólag a kemo durvább lesz. 

Nem tudom.. emiatt is kezdtem el írni ezt a blogot, hogy egyrészt naplózzak, másrészt nyomon lehet követni az eseményeket, hogy 2020-ban hogyan is történik egy limfómás (nyirokrákos) beteg gyógyítása. 

Az orvos szerint általában sikertörténet, 85% meggyógyul. Bízzunk benne, hogy benne vagyok ebben a 85%-ban. 

Holnap leírom, milyen volt az első kemo, mit éreztem és hogy zajlott. 

 

 

A bejegyzés trackback címe:

https://limfoutazas.blog.hu/api/trackback/id/tr4915636362

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

vörösbor(de)minőségi 2020.04.25. 15:44:00

hello!
nyugi,meglesz az egész és túl leszel ezen.a hajad elvesztését ne sajnáld,mert ez lenne a legkevesebb hiszen kinő újra ennél sokkal fontosabb a gyógyulás.én úgy oldottam meg a haj cirkuszt,hogy hugommal nagy röhögések közepette letoltuk géppel és igy hozzászokhattam a kopasz fejhez is,nem is hullott azaz nem kellett a csomókba a fésűbe akadó látványtól kétségbeesnem :))
ha tutira poziivan állsz hozzá,az a legjobb.nem kell leszakadt arc és sirós rosszkedv csak azért mert jajénbetegvagyok.egy frászt! ne ebbe a csoportba tartozz! hidd el a dokinak a növéreknek is sokkal könnyebb egy olyan partnerrel együtt dolgozni,aki közreműködik és jó kedvű nem folyton picsog és jajgat-ebből van bőven.
ami volt az volt ami lesz az a fontos,ami volt azon már nem lehet segiteni-legyen ez orvosi hiba vagy más kellemetlenség-de ami most jön az nagy részben a te közreműködésednek is lesz köszönhető.a kemo sem annyira rohadt dolog-nagyobb a rossz piárja :)) a valóságban ezek már nagyon korszerü cuccok és előtte is kapsz olyat amitől eszedbe sem jut rosszul lenni-akkor sem ha ez lenne az elvárás :))
ne ess kétségbe-ez most egy feladat-más semmi nem olyan fontos,mint hogy meggyógyulj.csak pozitívan-ez kb 50% gyógyulás a fennmaradó másik rész meg a korszerű gyógyszerek..félni abszolut nem kell-kellemetlen lesz de ez a maximum.mármint eg jó mozi utána vacsorához képest kellemetlen de egy ronda rák kezeléséhez képest kimondottan botanikuskerti séta.hidd el attól félsz amit nem ismersz-most majd tájékozódsz és nem pánikolsz.
jelenleg ennél fontosabb nincs.ha félsz ha rettegsz ettől gyengül az immunod is mert minden mindennel összefügg.szar kedv-szar közérzet.
hajrá-megcsinálod!

fittyerfutty 2020.04.25. 15:45:39

Minden erodre szukseg lesz, ne sirass semmit, ne pazarold az energiad!
Mar megvan az ut, csak vegig kell jarnod, hiszem, hogy minden rendben lesz! :*

Alsónadrág 2020.04.25. 15:58:44

Nagyon drukkolok, követem a bejegyzéseidet.

pitypanglepke 2020.04.25. 16:27:27

Mielott barmit is irnek. Nagyon sok erot, kitartast, mielobbi teljes felepulest kivanok!

A csontbiopszia valoban szuksegtelen, amennyiben PET-CT lesz.

Kezdeti staging tortent? (Korai stadium 1 vagy 2A, esetleg elorehaladott 2B, 3 , 4 ?)

EBV-t diagnosztizaltak. Autoimmun betegsegekre volt szures?

"Elküldött az immunológus nyaki és hasi CT-re. Az kimutatta, hogy a tüdőm is tele van ilyen nyirokcsomókkal."

Akkor most milyen CT-k keszultek? Kontrasztos volt az osszes CT? Csecsemomirigy ep?
A rekeszizom masik oldalan - hasi, kismedencei regio - talaltak -e valamilyen elterest? Nyirokcsomok, lep, maj erintettseg?

Irtad, hogy elkezdik a terapiat : ABVD-t kapsz vagy BEACOPP-t ?

Minden rendben lesz. Vigyazz magadra!

Aranka Németh 2020.04.25. 17:24:09

Kedvesem! Először is sok szerencsét és erőt kívánok Neked erre az útra! Én -igaz 2006-ban tehát régen végigjártamazt ,ami előtt Te most állsz. Hihetelen szerencsém volt, mert csodálat orvosokkal nővérekkel volt szerencsém találkozni az Onkológián a Kékgolyóban. Tényleg csak pozitívan tudok róluk nyilatkozni. Sokat segített a családom is, de a legfontosabb, hogy kiderüt a baj oka és megvan a megoldás útja, így járd végig!!! Nekem a nyaki régióban volt a Hodgin, a kemó után még 20 sugár is volt. Sokszor voltam és Te is leszel a kemo után rosszul (nem tudom az eltelt időben hogyan változott a kezelés, milyen összetételű a "kotyvalék") , de minden túlélhető. Azóta van két gyönyörű unokám és nagyonbánnám, hacsak fentről láthtnám őket! Sok sokerőt kívánok Neked!

Hórukk 2020.04.25. 18:04:25

Most ott jársz, hogy van egy diagnózisod. Érdekes és sajnálatos, hogy ehhez a diagnózishoz hány hónap alatt jutott el hány orvos. Aki ihletet kap az számolja meg. Nem nevezném a rendszert 6ékonynak...
Ha nálunk még így is tényleg 85% a gyógyulás esélye, akkor ugyanez már Nyugat-Európában minimum 95%.

krumplikáspapri 2020.04.25. 18:59:57

Én is kitartást és gyógyulást kívánok!
A saját példám: kétszer volt rosszindulatú daganatom. (Mindkét alkalommal a torkomban.) Először 2003-ban, műtét majd tünetmentesség nyolc évig. Az operáló prof azt mondta a műtét után, hogy tegyem rendbe az életemet (a betegség előtt 3 hónappal ment csődbe a cégem), mert a gyógyulás nem gyógyszerektől függ.
Ezzel el is voltam, míg egy újabb zűrös életszakasz következett, ami miatt a daganat ugyanott kiújult. A prof (áldott legyen, mert ritka rendes ember és hatalmas tudású orvos) újból megoperált, de a biztonság kedvéért még 66(!!) sugárkezelést is előírt. Mire vége lett a kezelésnek, a nyakam feketére égett... Viszont soha egyetlen alkalommal nem volt negatív gondolatom, egyetlen percig sem keseredtem el és eszembe sem jutott, hogy feladjam.
Ezért a magam tapasztalatából a következőket ajánlom:
1. Kerüld a hasonló betegséggel küzdő embereket és ne beszélj senkivel a betegségedről. A betegek lehúznak a saját szintjükre, akiknek meg panaszkodsz, csak örülnek, hogy ők nem ilyen betegek. Esetleg sajnálnak, ami nem biztos, de segíteni nem tudnak.
2. Ha van munkád és fizikailag bírod, esetleg kompromisszumokkal a munkaidővel kapcsolatban, akkor ne add fel a munkádat.
3. Ha a kezelést meg tudod oldani ambulante, akkor semmiképpen ne feküdj be a kórházba, mert ott megint csak a többi beteg vesz körül, akiket nem érdekelsz, de neked fognak folyamatosan panaszkodni a bajukról.

És mindezekhez teljesen pozitív hozzáállás szükséges. Nem magadra erőltetve, hanem a gondolkodásodat átállítva. Tudnod kell, nincs alternatíva, mindenképpen meg fogsz gyógyulni.
Ehhez minden jót kívánok!

Szelid sunmalac 2020.04.25. 19:40:18

Jo gyogyulast! Nem szerencset, meg sikert, mert akkor keteselyes lenne.

Egyebkent ha legalabb a cimbe beleirtad volna hogy kormany vagy fidesz, most ezrek batoritananak, elsok kozt valoszinuleg a birka...

HK417 · http://dokkmunkas.blog.hu/ 2020.04.25. 22:54:01

Hát basszus!--The life is shit. Nem tudok mit mondani, pedig törtem magam a dolgon! Gyógyuljál--én meg majd figyelek

Szilvi28 2020.04.26. 00:18:38

Szia, nálam 2017ben diagnosztizáltak Non-Hodgkin lympomát, mire a kemóig eljutottam a IV stádiumban voltam. Hasonló kalandokban volt részem mint neked.

Ne félj! semmi baj nem lesz, nagyon jól gyógyítják ezt a betegséget de sajnos nehezen diagnosztizálják. A PET CT-vel nagyon jól be tudják lőni, hogy hol vannak a csomók.

Egy opció van, végig kell csinálni és végig is tudod csinálni.

Igen, a hajad ki fog hullani, de ennek egy oka van, hogy ráléptél a gyógyulás útjára! Ki fog nőni, hidd el, és szebb lesz, mint a kezelés előtt. És ha csak ez az ára a gyógyulásnak, akkor ez nem nagy ár érte! Hidd el, ez a legkevesebb ebben a helyzetben. Bátra vállald fel, hogy kihullott a hajad és igen, told le hajvágó géppel, mert azt sokkal rosszabb megélni, hogy csomókban elkezd hullani a hajad. Én is így tettem. Vettem kendőket, színeseket, ezeket hordtam.

Mindig csak arra a napra koncentrálj, amiben éppen vagy, próbálj nem kombinálni, túlgondolni. Higgy abban, hogy meggyógyulsz. Egy irány legyen, csak előre.

Lesz hatása a kemónak, de mindenkire másképp hat. Ne hallgass kéretlen tanácsokra, mert ilyenkor van ám belőle bőven! Főleg azok okosak, akinek sosem volt ehhez hasonló bajuk. Figyeld a tested, hogy mire van szüksége.

Én sem beszélgettem a betegtársakkal sokat csak a lehető legminimálisabbat, folyton fülhallgató volt fülemben. Sajnos ilyenkor az emberek, ami érthető is valahol, rázúdítják a másikra a velük történteket.

A kemóval kapcsolatban szívesen leírom neked, hogy nekem milyen testi tüneteket okozott és mi segített elviselni ezeket. Az fontos nagyon, hogy semmilyen cukros, édes ételt ne egyél, mert ez a rohadék a cukorból táplálkozik.
Én 8 db R-CHOP kezelést kaptam, a hatodik után PET CT vizsgálattal igazolták, hogy összehúzódtak a daganatok (tele volt a mellkasom és a kulcs-csont alatti lágy részek is)
Gondolj olyan dolgokra, amiket még csinálni szeretnél!

Remélem, a körülményekhez képest jól bírtad az első kezelést.

Nagy ölelés kíséretében kívánok sok sok erőt neked!

Katemi 2020.04.26. 07:04:47

Kitartást, minden rendben lesz, csak mindig előre nézz, a kezeléseken túl leszel és meggyógyulsz! A haj elvesztését pedig tényleg fel kell dolgozni (én is levágattam az első kemó után, nem vártam meg amíg magától hullik ki teljesen és még előtte beszereztem egy csini parókát), egy darabig a tükörbe se tudtam nézni kopaszon, de aztán hozzászoktam. Én parókát hordtam amikor nem otthon voltam (a kezelések idején is dolgoztam),mert nem akartam, hogy mindenki tudja, hogy rákos vagyok. Viszont kb. fél évvel az utolsó kemó után olyan szép, dús és hullámos hajam nőtt (ősz hajszálak nélkül), hogy csak ámultam. Amúgy meg pozitívan kell hozzáállni mindenhez, mindig lehet találni a rossz dolgokban is valami jót: szőrteleníteni se kell, mindenhonnan kihullik. :)

tökfejbej 2020.04.26. 07:44:53

@Mikrobi: én is szeretetel gondolok Rád!

vudupapa 2020.04.26. 09:23:57

Csak semmi pánik. Nehéz lesz, de ki lehet (és kell) bírni. Én kb. 25 évvel ezelőtt mentem át rajta, hasonló előzmények után, pedig akkoriban még szegényesebbek voltak a diagnosztikai és terápiás lehetőségek. (És a csontvelő biopszia sem valami szörnyűség, a fájdalomcsillapítókat már feltalálták, viszont szükséges a betegség pontos típusának és stádiumának meghatározásához.) Csak a pontosság kedvéért: orvosi értelemben ez nem rák. A hasonlóságok között van, hogy megfelelő kezelés nélkül szinte biztos halál, a különbségek között pedig hogy megfelelő kezeléssel nagyon jó eséllyel gyógyítható. (Mikor annak idején "civil" orvosoknak említettem, a válasz rendszerint az volt: "örüljön, hogy nem non-Hodgkin".) Ami pedig a megfelelő kezelést illeti: úgy vettem észre, hogy egyes orvosok spéci szakismeret és felszerelés nélkül is hajlamosak elvállalni a kezelést, pedig nemzetközi statisztikák szerint is sokkal jobbak az ember esélyei, ha erre szakosodott intézethez fordul. Az én időmben Budapesten az OOI-ban, Szombathelyen, Pécsett, és ha jól emlékszem, Szegeden volt a kórházban hemato-onkológiai osztály. Ha elkezdik a kezelésedet, próbáld következetesen betartani az utasításaikat, ha pedig problémád van, azt - akár kissé határozottabban is;) - velük beszéld meg, mert még mindig ők azok, akik a legjobban értenek hozzá. Ne dőlj be mindenféle internetes "okosságoknak", "alternatív" ötleteknek, mert azok ilyen esetben akár életveszélyesek is lehetnek. És egy ismerős orvostól hallottam: az ismerős orvos szintén kimutathatóan hátrány, mert ő is emberből van, egy kedves ismerősnél hajlamos mindig a legjobb eshetőségre gondolni, és ezzel értékes időt veszíthettek. Én a kemo előtt is erősen kopaszodtam, de volt egy időszak a kezelés alatt, amikor ahhoz képest is ritkulni kezdett a hajam. Ez elég rondán és lelombozóan nézett ki, ezért inkább leszedettem "smiróra". Az osztályon a nők többsége is így csinálta, és határozottan szexi módon tudták viselni a tükrösen csillogó skalpot. És még valami, ami ezekben a vírusos időkben életbe vágó: mivel mind a betegség, mind a kezelés alaposan rendet vág a nyiroksejtjeid között, fokozottan érzékeny leszel a fertőzésekre, ezért a kezelések alatt semmi buli, semmi nagy társaság, és a mai helyzetben én a munkába járást is hanyagolnám, és úgy általában 65 év felettiként viselném magam:).. Az "immunerősítőkkel" is csínján, előtte feltétlenül kérdezd meg a dokidat, mert ha valamelyiknek véletlenül pozitív hatása is van, akkor lehet, hogy a defektes nyiroksejtekre is ugyanúgy hat.

gyorsan1974 2020.04.26. 10:28:26

szia. néhány hónappal előtted járok a limfómával, talán segíthet a blogom. szorítok neked. hodgkin-rak.blog.hu